Privacy Verklaring 2017/2018

 

Inhoud

 

Stichting Ondersteuning, Problemen Sterilisatie, Informatie (OPSI) 2

Definities. 3

Facebook en Internet. 4

Verzamelen van persoonsgegevens. 5

Contact en klachten. 8

 


 

Stichting Ondersteuning, Problemen Sterilisatie, Informatie (OPSI)

 

De stichting is opgericht in het kader van de problematiek die vele vrouwen ondervinden en hebben ondervonden naar aanleiding van de sterilisatietechniek Essure®. Inmiddels zijn er meerdere technieken waardoor vrouwen klachten ondervinden en zal de stichting fungeren als spreekbuis voor deze groep vrouwen. De stichting ziet zichzelf als algemeen belangenbehartiger voor vrouwen die problemen en gezondheidsklachten ervaren na sterilisatie in welke vorm dan ook.

 

De stichting, opgericht in oktober 2016, kent twee bestuursleden te weten mevr. F. Bagchus en dhr. M. Bagchus.

 

Stichting OPSI heeft inmiddels verschillende fora op Facebook, afgeschermd voor het grote publiek en afgestemd op de wijze van sterilisatie. Zo kan elke vrouw zich inlezen en meepraten over de problemen die zij ondervinden, maar ook om te leren of de wijze van sterilisatie voor hen geschikt is.

 

Stichting OPSI zet zich niet alleen online in. Waar nodig wordt juridische ondersteuning geboden, of juist in grotere gevallen gerechtelijke stappen ondernomen. De stichting staat met haar externe relaties hierin sterk en is strijdvaardig. Vrouwen kunnen, indien zij dit wensen, participeren in gerechtelijke procedures. Zij zullen dan worden aangemerkt als ‘vriend’ van de stichting, om onderscheid te kunnen maken van de reguliere donateur die niet wenst mee te gaan in gerechtelijke procedures of daar geen persoonlijk belang bij heeft.

 

Daarnaast zet de stichting zich in om wetenschappelijk onderzoek te stimuleren. Onderzoek van fabrikanten wat niet altijd even vlekkeloos blijkt te zijn verlopen, zal moeten worden herzien. De stichting zet zich hiervoor in en zal daarvoor lobbyen. Hiertoe heeft de stichting nauw contact met medici, overkoepelende organisaties, allerlei deskundigen die erbij betrokken (kunnen) zijn, alsmede het publiek middels de media.

 

Tevens organiseert de stichting bijeenkomsten op het gebied van sterilisatietechnieken en –problematieken, maar ook ten behoeve van saamhorigheid en creëren van cohesie onder de vrouwen.

 

Indien vrouwen dit wensen zet de stichting zich ook voor hen persoonlijk in om de juiste adviezen in te winnen en te zorgen voor de juiste deskundige begeleiding, niet alleen medisch, maar ook juridisch.

 

Omdat de Stichting online communiceert en derhalve gebruik maakt van geautomatiseerde systemen, is zij verplicht zich te verantwoorden [1] ten aanzien van de persoonsgegevens die hierbij verwerkt worden[2]. Op grond van het Vrijstellingsbesluit[3] is de verwerking niet gemeld bij de Autoriteit

Persoonsgegevens.

 

[1]  Art. 2 lid 1 Wet bescherming persoonsgegevens

[1]  Art. 4 lid 1 Wet bescherming persoonsgegevens

[1]  Art. 3 Vrijstellingsbesluit Wbp 

 

 

 

Definities

 

Hieronder de definities van begrippen zoals die in deze verklaring gebruikt (kunnen) worden, op de Facebookgroepen en de website:

a. persoonsgegeven: elk gegeven betreffende een geïdentificeerde of identificeerbare natuurlijke persoon;

b. verwerking van persoonsgegevens: elke handeling of elk geheel van handelingen met betrekking tot persoonsgegevens, waaronder in ieder geval het verzamelen, vastleggen, ordenen, bewaren, bijwerken, wijzigen, opvragen, raadplegen, gebruiken, verstrekken door middel van doorzending, verspreiding of enige andere vorm van terbeschikkingstelling, samenbrengen, met elkaar in verband brengen, alsmede het afschermen, uitwissen of vernietigen van gegevens;

c. bestand: elk gestructureerd geheel van persoonsgegevens, ongeacht of dit geheel van gegevens gecentraliseerd is of verspreid is op een functioneel of geografisch bepaalde wijze, dat volgens bepaalde criteria toegankelijk is en betrekking heeft op verschillende personen;

d. verantwoordelijke: de natuurlijke persoon, rechtspersoon of ieder ander die of het bestuursorgaan dat, alleen of tezamen met anderen, het doel van en de middelen voor de verwerking van persoonsgegevens vaststelt;

e. bewerker: degene die ten behoeve van de verantwoordelijke persoonsgegevens verwerkt, zonder aan zijn rechtstreeks gezag te zijn onderworpen;

f. betrokkene: degene op wie een persoonsgegeven betrekking heeft;

g. derde: ieder, niet zijnde de betrokkene, de verantwoordelijke, de bewerker, of enig persoon die onder rechtstreeks gezag van de verantwoordelijke of de bewerker gemachtigd is om persoonsgegevens te verwerken;

h. ontvanger: degene aan wie de persoonsgegevens worden verstrekt;

i. toestemming van de betrokkene: elke vrije, specifieke en op informatie berustende wilsuiting waarmee de betrokkene aanvaardt dat hem betreffende persoonsgegevens worden verwerkt;

n. verstrekken van persoonsgegevens: het bekend maken of ter beschikking stellen van persoonsgegevens;

o. verzamelen van persoonsgegevens: het verkrijgen van persoonsgegevens;

P. OPSI: Ondersteuning, Problemen Sterilisatie, Informatie. Belangenbehartiger voor vrouwen die problemen en gezondheidsklachten ervaren na sterilisatie;

q: EPN: Essure Problemen Nederland: de Nederlandstalige besloten Facebookgroep, ondersteunend forum via het social media platform Facebook;

r: beheer: het team vrijwilligers dat zich naast gezin en werk inzet ten behoeve van de Facebookgroepen om belanghebbenden te voorzien van juiste informatie en zorg draagt voor de naleving van de opgestelde huisregels;

s: stichting: betreft Stichting OPSI, zoals hierboven bij onderdeel p genoemd;

t: NAW-gegevens: deze gegevens zijn de informatie betreffende naam, adres en woonplaats;

u: Lid/gebruiker: de persoon lid van een of meerdere Facebookgroepen in beheer van stichting OPSI.

 

 

 

 

 

Facebook en Internet

 

Stichting OPSI communiceert met name via Facebook en internet. Via Facebook zijn er meerdere groepen opgericht, te weten:

-          Essure Problemen Nederland;

-          Filshie Clips, Ovabloc (Nederland);

-          Mirena spiraaltje (Nederland);

-          Altaseal Problemen Nederland;

-          Stichting OPSI.

Al deze groepen zijn besloten. Om te zien welke informatie de groep verschaft zal een verzoek moeten worden ingediend om lid te worden. Tevens is niet van buitenaf te zien wie lid is, tenzij wederzijdse Facebookvrienden reeds lid zijn. Stichting OPSI betreft een geheime Facebookgroep welke enkel op uitnodiging van het beheer/bestuur te betreden is.

Het verzoek tot lidmaatschap wordt al dan niet gehonoreerd door beheerders van deze groepen. De beheerders screenen, zo ver zij kunnen als vrijwilligers, de (aspirant) leden aan de hand van de tot hun beschikking staande (online) gegevens zoals profielen op Facebook, LinkedIn, en resultaten via zoekmachine Google. Dit is om ongewenste bezoekers te weren en privacy van vrouwen zoveel mogelijk te waarborgen. Vrouwen praten/schrijven immers veelal over intieme delen van hun leven en willen dit niet openlijk verspreiden.

De stichting maakt op de groepen gebruik van allerlei formulieren teneinde gegevens te verkrijgen voor statistieken. Zo is er bijvoorbeeld het klachtenformulier waarmee de stichting een helder beeld wil verkrijgen van meest voorkomende klachten naar aanleiding van de betreffende sterilisatiemethode.

De formulieren worden gegenereerd middels Google Forms. Google Forms vragenlijsten zijn alleen zichtbaar voor het bestuur van de stichting. Vrijwilligers die toegang hebben tot deze formulieren zijn verplicht een bewerkers- en geheimhoudingsovereenkomst te ondertekenen.

De administratie van donateurs van de stichting is tweeledig: enerzijds kent de stichting de reguliere donateur die de stichting financieel ondersteunt ten behoeve van haar doelen, en anderzijds kent de stichting ‘vrienden’, dit zijn bijzondere donateurs die mee willen gaan in een gerechtelijke procedure tegen een fabrikant. Vrienden hebben geen andere privileges dan de reguliere donateur. De scheiding is strikt noodzakelijk om duidelijk onderscheid te maken wie wel of niet belanghebbende is in een eventuele gerechtelijke procedure.

Naast de hierboven genoemde Facebookgroepen bestaat er ook de website van stichting OPSI, https://www.stichting-opsi.nl/. Middels deze site kunnen belanghebbenden zich melden als donateur of informatie inwinnen buiten Facebook om.
Daarnaast bestaat er in het kader van Essure de website https://www.essureproblemen.info/ waar belanghebbenden informatie kunnen inwinnen specifiek over Essure®.

Verzamelen van persoonsgegevens

 

In dit onderdeel wordt weergegeven op welke wijze de stichting persoonsgegevens verzamelt, bewerkt en opslaat en voor welke doeleinden. Dit wordt per onderdeel uiteengezet. Deze opsomming is niet limitatief en kan indien nodig aangepast dan wel uitgebreid worden.

 

De stichting verzamelt persoonsgegevens op verschillende vlakken. Hieronder worden de gevallen genoemd wanneer daar sprake van is:

-        Het klachtenformulier:
Dit betreft het online formulier dat o.a. te vinden is in het vastgepinde bericht op de facebookgroepen van Essure Problemen Nederland, Mirena Klachten Nederland en Filshieclips, Ovabloc, Adiana en Falope Ringen problemen Nederland. Na toelating op de groep wordt door het beheer verzocht dit formulier in te vullen. De enige persoonsgegevens die hier worden gevraagd betreffen voor- en achternaam. Dit is ter voorkoming van dubbeltellingen van gegevens. Daarnaast wordt gevraagd door welke arts, in welk ziekenhuis en op welke datum de Essure is geplaatst, voor zover dit nog bekend is.

Het klachtenformulier helpt inzichtelijk te maken welke klachten mogelijk van de betreffende sterilisatiemethode afkomstig zijn, vooral omdat de effecten op lange(re) termijn niet gemonitord of correct onderzocht zijn door de fabrikant of toezichthouders.

-        Het operatieformulier:

Dit betreft het online formulier op de Facebookgroepen Essure Problemen Nederland en Filshieclips, Ovabloc, Adiana en Falope Ringen problemen Nederland. Ook hier wordt gevraagd om voor- en achternaam in te vullen ter voorkoming van dubbeltellingen. Daarnaast wordt gevraagd op welke datum de operatie zal geschieden, door welke arts en in welk ziekenhuis. Het operatieformulier helpt inzichtelijk maken hoeveel patiënten ervoor kiezen de implantaten te laten verwijderen. Deze statistieken worden verder, zover bekend, nergens centraal bijgehouden en kunnen relevant zijn bij het vergaren van kennis omtrent klachten en behandeling.

-        Klachtvrij of niet formulier na Essure verwijdering:
Ook dit is een online formulier gebruikt op de Facebookgroep Essure Problemen Nederland. Net als voorgaande formulieren wordt hier enkel om de voor- en achternaam gevraagd ter voorkoming van dubbeltellingen.  Dit formulier helpt inzichtelijk te maken, in eerste plaats voor de patiënt zelf, welke verbeteringen er na verwijdering van de implantaten zijn opgetreden. Tevens kan dit de stichting helpen inzichtelijk te maken welke klachten werkelijk zijn terug te leiden naar de betreffende implantaten als zijnde bijwerking(en) door te vergelijken met het klachtenformulier wat wordt ingevuld bij toelating op de betreffende groep.

-        Tevredenheidsformulier:
Dit betreft eveneens een online formulier op de Facebookgroep Essure Problemen Nederland. Ook hier wordt enkel om voor- en achternaam gevraagd van de vrouw ter voorkoming van dubbeltellingen. Het tevredenheidsformulier helpt inzichtelijk te maken welke artsen en ziekenhuizen naar tevredenheid de implantaten vakkundig kunnen verwijderen. De gegevens van artsen worden niet openbaar gemaakt, ook niet binnen de groep tenzij de arts dit zelf heeft aangegeven. De gegevens van artsen die zelf toestemming hebben gegeven hun gegevens te delen worden verzameld op de binnen de groep bekende artsenlijst (zie volgende pagina).

-        Artsenlijst:

De artsenlijst betreft een namenlijst van vakkundige artsen die de implantaten op behoorlijke wijze kunnen verwijderen, de klachten onderkennen en risico’s op fragmentatie serieus nemen. Namen en contactgegevens worden niet eerder toegevoegd dan wanneer de arts daar zelf om vraagt of daarvoor toestemming verleent.
Bovendien worden artsennamen binnen de groepen, als onderdeel van de huisregels, afgekort tot initiaal of voorletter om hun privacy te waarborgen. Wat leden/gebruikers van de groepen onderling in privé berichten (bijvoorbeeld Facebook Messenger) aan informatie en gegevens uitwisselen is voor de stichting niet inzichtelijk of te handhaven. De stichting kan en zal alleen verzoeken respectvol om te gaan met gegevens van artsen.

-        Fragmentenformulier:
Dit betreft eveneens een online formulier op de Facebookgroep Essure Problemen Nederland. Ook hier wordt enkel om voor- en achternaam gevraagd van de vrouw ter voorkoming van dubbeltellingen. Het fragmentenformulier helpt inzichtelijk te maken hoe frequent fragmenten van implantaten worden achtergelaten. Dit biedt ondersteuning om te bepalen hoe risicovol deze medische ingrepen zijn en hoe voorzichtig deze ingrepen dienen te worden uitgevoerd, ongeacht de vakkundigheid van de behandelend arts.

-        Administratie donateurs Stichting OPSI:

Voorts worden in het kader van de donateursadministratie eveneens persoonsgegevens verwerkt door de stichting. Bij deze administratie wordt gebruik gemaakt van de gebruikelijke NAW-gegevens, geboortedatum, telefoonnummer en e-mailadres teneinde haar donateurs te kunnen informeren over de activiteiten van de stichting.

-        Beeldmateriaal en persoonlijke verhalen:

Op de Facebookgroepen wordt veel beeldmateriaal gedeeld door gebruikers/leden van de groepen. De gebruikers/leden mogen erop vertrouwen dat gedeelde informatie de groep niet verlaat. Dit wordt duidelijk gemaakt middels de huisregels welke kenbaar zijn gemaakt in de vastgepinde berichten. Mocht het lid onverhoopt merken dat de door hem/haar gedeelde informatie openbaar en buiten de groep wordt gedeeld zonder zijn/haar toestemming, dan zal de stichting en het beheer van de betreffende groep er alles aan doen wat binnen hun bereik en mogelijkheden ligt om de persoon te traceren en hem/haar passende sancties op te leggen.

-        Promotiedoeleinden:

Indien de stichting voor promotiedoeleinden beeldmateriaal of persoonlijke verhalen wil gebruiken dan zal zij hiervoor een oproep plaatsen op de betreffende groep. Geen foto, film, of persoonlijk verhaal zal zonder toestemming worden gebruikt. Evenmin zal binnen de groep worden gezocht naar voor de stichting passende informatie om vervolgens de eigenaar/eigenaresse te benaderen met de vraag of deze informatie gebruikt mag worden. Dit om het risico te vermijden dat de eigenaar/eigenaresse druk voelt zijn/haar informatie te delen.

-        Volmachten:

Wanneer een donateur van de stichting zelf niet in staat is te handelen en er sprake is van een gemachtigde die in zijn/haar plaats treedt, dan wordt eveneens van deze persoon de NAW-gegevens verzameld, evenals geboortedatum, telefoonnummer en e-mailadres ten einde te kunnen informeren over de activiteiten van de stichting.

-        Medische dossiers:

In de aanloop naar een mogelijke rechtszaak worden donateurs gemotiveerd hun medisch dossier op te vragen. Dit is in eerste plaats voor henzelf om inzichtelijk te krijgen welke klachten mogelijk zijn gerelateerd aan de betreffende sterilisatiemethode. Ten tweede zal het mogelijk van belang kunnen zijn in de bewijsvoering ten aanzien van de aansprakelijkheidsstelling.

De medisch dossiers zullen in handen blijven van de donateurs. De stichting zal alleen vragen om kopieën of inzage indien dit van belang is in de bewijsvoering tijdens een mogelijke rechtszaak. Dit zal alleen plaatsvinden na uitdrukkelijke (schriftelijke) toestemming van de betreffende donateur. In overleg kan juridisch irrelevante informatie geanonimiseerd worden.

 


 

Contact en klachten

 

Voor vragen, contact, wijzigingen en klachten kan een lid/gebruiker van (een van) de Facebookgroep(en) zich in eerste instantie wenden tot het beheer van de betreffende groep indien de relevante informatie niet wordt gevonden middels de zoekfuncties welke Facebook biedt. De beheerders van de groepen zullen, binnen hun machte, er alles aan doen om informatie te verstrekken dan wel wijzigingen door te geven en problemen op te lossen.

 

Klachten worden eveneens zo goed mogelijk door het beheer afgehandeld. Indien dit onverhoopt niet tot oplossingen kan leiden, kan het bestuur van de stichting de klacht in behandeling nemen.

 

Voor informatie, contact, wijzigingen en klachten die niet direct betrekking hebben op de handelswijzen binnen de Facebookgroepen kan direct contact worden opgenomen met het bestuur van de stichting:

                Telefoon:            06 18 022 918

E-mailadres:       stichting.opsi@gmail.com

 

Bestaan er naar aanleiding van deze Privacyverklaring nog vragen, dan kunnen deze altijd gesteld worden via bovengenoemd e-mailadres, of opsi.jurid@gmail.com .

 

Wijzigingen van deze verklaring zijn voorbehouden aan het bestuur van stichting OPSI.

 



[1]  Art. 2 lid 1 Wet bescherming persoonsgegevens

[2]  Art. 4 lid 1 Wet bescherming persoonsgegevens

[3]  Art. 3 Vrijstellingsbesluit Wbp